Международный день редких заболеваний

29 февраля был официально признан Международным днем редких заболеваний. Это сделано при содействии европейской организации EURORDIS. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. 

 

В честь данного события в разных городах организовываются просветительские мероприятия, главной задачей которых является привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их последствиях.  Кроме того, нередко на такого рода мероприятиях происходит процесс сбора средств для тех, у кого имеется редкий недуг, то есть присутствует также доля благотворительности.

 

Редких заболеваний существует довольно много, однако почти все они имеют похожие симптомы на ранних стадиях. Также такие болезни имеют общее в плане недоступности доскональной диагностики, частой запоздалости лечения, трудностей в получении информации относительно таких болезней и т. д. Эти болезни на самом деле весьма коварны и внезапны, распознать их трудно, поэтому регулярный медосмотр — наш вечный помощник, на этом будет делаться акцент во время информативных мероприятий.

 

В абсолютно любой области медицины найдется несколько редких заболеваний. Более 75 процентов таких болезней проявляются на генетическом уровне. Если подсчитать общее количество опасных для жизни редких болезней, то их существует около 5-7 тысяч. Каждое из них имеет свои специфические особенности. Чаще всего у людей можно встретить болезнь Альцгеймера, сопровождающуюся потерей памяти или, например, болезнь Паркенсона, из-за которой начинают дрожать разные части тела. Гораздо реже, но все таки встречается болезнь Нимана-Пика или костная гетероплазия. На данный момент в Европе зафиксировано 300 случаев, при которых люди больны синдромом кабуки. Ежегодно тысячи людей умирают из-за неправильного диагноза или несвоевременного лечения одного из таких недугов.

 

Жители Российской Федерации отмечают День редких заболеваний уже 8 лет. В 2012 году вошел в силу обновленный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Теперь в составе закона появилась статья, в которой речь идет о так называемых орфанных заболеваниях — то есть редких. Там имеется список болезней и регистр пациентов, у которых эти болезни были обнаружены.

 

На сегодняшний день кроме торжеств, официально посвященных Дню редких заболеваний, происходит много других мероприятий, так или иначе приуроченных к этому Дню. Например, Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.